фото

ДАННОЕ СООБЩЕНИЕ (МАТЕРИАЛ) СОЗДАНО И (ИЛИ) РАСПРОСТРАНЕНО ИНОСТРАННЫМ СРЕДСТВОМ МАССОВОЙ ИНФОРМАЦИИ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА И (ИЛИ) РОССИЙСКИМ ЮРИДИЧЕСКИМ ЛИЦОМ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА.

Телеканал «Дождь» Из программы «Здесь и сейчас. Вечернее шоу» 24 декабря

Маргарита Лютова: Швейцарский препарат «Рисдиплам» с 2022 года будет включен в государственный перечень жизненно необходимых и важных лекарственных препаратов. Об этом 24 декабря на заседании правительства сообщил премьер Михаил Мишустин. «Рисдиплам» используется для лечения спинальной мышечной атрофии, тяжелого генетического заболевания.

Препарат очень дорогостоящий, к тому же импортный, но после включения в перечень жизненно важных и необходимых, сокращенно этот перечень принято называть ЖНВЛП, предельная цена будет установлена государством, к тому же льготники имеют право получать препараты из этого перечня бесплатно.

Поможет ли эта мера больным со СМА, которые сейчас сталкиваются с огромным количеством трудностей пытаясь получить препарат? Узнали у врача-невролога, иммуногенетика и директора фонда «Помощи семьям со СМА» Александром Курмышкиным. 

Александр Курмышкин: Конечно это очень хорошая новость. Мы очень давно ее ждали. Она была анонсирована еще в августе этого года. К сожалению, прошло полгода, надо было, конечно, раньше это делать. Надо понимать, что первое, что происходит, это статус препарата меняется. Препарат, после включения в этот список, должен назначаться без решения врачебной комиссии только решением врача. Это то, что для нас важно, для пациентов.

А для государства это то, что на этом препарате уже нельзя будет делать слишком большую наценку, потому что сейчас наценка около 40 процентов, она снизится до 12-13 процентов, в зависимости от региона, или будет ли от Федерации закупать, и она будет фиксирована. Это тоже, конечно, упорядочит.

Никаких проблем, связанных с поставками, не будет, потому что проблемы, когда препарат входит в ЖНВЛП иногда и фиксируют его предельную маржинальность, он иногда уходит с рынка, потому что расходы на его доставку и дистрибуцию действительно бывают очень большими. Но здесь препарат очень дорогой, и цена эта высокая позволяет в эти 12 процентов вложить все прибыли поставщика, так, чтобы поставщик за это боролся. Так что никаких проблем с поставкой не будет.

Мы просто будем ожидать, что все-таки будут исполняться законы РФ, и он станет доступным реально. Потому что, к сожалению, когда «Спинраза» вошла в список жизненно важных, это сильно не повлияло на то, что она стала более доступной.

- Почему?

Ну, потому что точно так же.... Вот в пошлом году, например .. ... Вы знаете в этом году, она начала..., вернее в этом году с первого января она попала в ЖВЛНП, но в первое полугодие мы все равно судились с государством до того, как «Круг добра» не стал его поставлять, потому что, не смотря на то, что он вошел в ЖВЛНП, на местах врачи отказывались просто назначать его и закупать. Необходима была врачебная комиссия, после этого бумага шла в Минздрав, потом Минздрав нам отказывал, не смотря на то, что вообще-то по Положению, если уж препарату присвоен такой статус, а такой статус присваивается не каждому препарату, это решение Правительства, которое обсуждается очень серьезно. Нам бы очень хотелось, чтобы этот статус не был бы просто пустым, чтобы он все-таки выполнялся.

- А как так получается, что врачи не выполняют законы, как вы рассказали с препаратом «Спинраза», почему так происходит?

Потому что препарат все равно дорогой, и делаются барьеры, придумываются какие-то искусственные причины. Вообще, не понятно, почему у нас в России многие законы не выполняется. Особенно в отношение лекарственного обеспечения тех же инвалидов. Почему мы вообще судимся?

Это, вообще, нонсенс, потому что мы все суды выигрываем, мы не проиграли ни одного суда. И с самого начала понятно, что этот препарат надо поставить. Потому что суд смотрит на документы и говорит: «Что вы сюда пришли? Понятно, что вам нужно».

Почему это происходит, я не понимаю. Я вот хотел бы задать вопрос нашему правительству, почему у нас препараты, которые положены по закону, по Конституции. Вот теперь по Положению по ЖВЛНП они должны, люди, инвалиды, за это бороться, каким-то образом тратить деньги, время, В отношение детей, слава Богу, этот вопрос решен. Это очень хорошо. В отношение взрослых, к сожалению, будет продолжаться вся эта проблема.

- Вы упомянули, что сейчас наценка на лекарство составляет около 40%. Почему так много?

Это еще, можно сказать, по-божески. До этого все такие дорогостоящие препараты делали с наценкой 100 или даже 150 процентов.

- А сколько в итоге он стоит? Можете рассказать? С наценкой и без.

Мы обычно считаем годовую стоимость, Годовая стоимость для взрослого человека с наценкой сейчас стоит около28 миллионов рублей в год. Из них 8 миллионов имеют чистую прибыль дистрибьюторы за каждого пациента.

Вообще вот это вот вся система поставки орфанных препаратов - это очень сладкое место. За него борются, все время какие-то скандалы бывают. В результате, все равно больных не снабжают.

Очень много уходит в маржу, очень много уходит к дистрибьюторам, поставщикам. Можно цену снижать, и очень значительно, и, я думаю, еще лучше сейчас будут его локализовать и производить в России. Будем надеяться, что его цена еще снизится.

Потому что вообще-то стоимость препарата производства маленькая. Сам по себе препарат достаточно легко производится,там никакой сложности с точки зрения технологии нет. Все три препарата, которые есть сейчас на рынке и «Спинраза» и «Золгенсма» и «Рисдиплам»... Самый дешевый из них «Золгенсма», между прочим, несмотря на то, что он дороже всех продается.

Цена «Золгенсма» равняется цене «Спутника-V». У них абсолютно одна и та же технология. Вот если,скажем, на тот завод, где делается «Спутник-V», поставить задачу, чтобы они... тогда препарат будет стоить так же, как и .... А «Рисдиплам» и «Спинраза» также очень простые препараты, никаких проблем там нет.

Более того, у нас в России, вот я хотел бы сказать... у нас в России уже созданы даже собственные молекулы, которые даже патентную защиту обошли, которые могли бы стоить в 100 раз дешевле. Мы об этом писали Путину.

В Казанском федеральном университете, который сейчас прогремел тем, что ректора в СИЗО посадили, там как раз и произведен препарат, который, если запустить сейчас, будет в 100 раз дешевле. В 100 раз, не в 10! Никто на это не обращает никакого внимания, создается такое впечатление, что цена никого в общем, не волнует, никто не звонит, не спрашивает. У нас есть Мантуров, который должен этим заниматься.

Мы об этом написали в Новой газете. Мы лично написали Путину письмо. Вообще возникает впечатление, что для чиновников орфанный интерес только тем, что можно какую-то маржу использовать. Хотя в принципе, еще раз об этом говорю, если подойти к этому с умом цена препарата может быть снижена в значительной мере. Уже даже сейчас тот же «Рисдиплам». Его же начали поставлять практически где-то с февраля этого года, почему его сразу нельзя было сделать жизненно важным? Был закуплен «Рисдиплам» на 6,5 миллиардов рублей, сэкономили бы 2 миллиарда рублей, не лишними были бы деньги в государстве.

Телеканал «Дождь» Из программы «Здесь и сейчас. Вечернее шоу» 24 декабря