Главная страница Защита прав Обеспечить больных рассеянным склерозом лекарствами за бюджетный счет

Обеспечить больных рассеянным склерозом лекарствами за бюджетный счет

09.01.2019
Ринат Бичурин, change.org

Депутату Законодательного собрания
Санкт-Петербурга
Амосову М. И.


ОБРАЩЕНИЕ


Уважаемый Михаил Иванович!

Мы, граждане России, жители Санкт-Петербурга, обращаемся к вам с просьбой о помощи практически в критической ситуации. Мы – пациенты городских больниц и центров, а также родственники больных с диагнозом «рассеянный склероз». Убедительно просим Вас обратить внимание на то, что в настоящее время подавляющее большинство людей, страдающих этим заболеванием и состоящих на учете в профильных медицинских учреждениях, фактически лишены жизненно необходимого лечения.

По данным на 5 декабря 2018 года в Петербурге зарегистрировано более 200 пациентов с разными формами рассеянного склероза, 27 из них занесены в лист ожидания с крайне агрессивным течением заболевания. 68 пациентов нуждаются в срочной терапии для того, чтобы избежать неминуемой инвалидизации (Протоколы врачебных комиссий прилагаем). Помочь людям могут препараты из прилагаемого списка, официально зарегистрированные в России и рекомендованные для лечения и терапии рассеянного склероза. Однако лекарства эти крайне дорогие (1 млн 400 тысяч рублей за годовой курс на одного пациента), подавляющее большинство больных не могут самостоятельно их покупать.

В Петербурге действует ряд социальных программ по обеспечению больных рассеянным склерозом лекарствами за бюджетный счет, однако эти программы требует скорейшей корректировки и расширения. К примеру, препарат Алемтузумаб, показанный для терапии тяжелых форм рассеянного склероза, до сих пор не входил в перечень лекарственных средств, которые могут быть приобретены в рамках социальных программ за бюджетный счет – это следует из официального ответа городского Комитета по здравоохранению от 11.10.2018 г. на запрос П. В. Черемшагина, страдающего рассеянным склерозом (Протокол врачебной комиссии, заявление П. В. Черемшагина и ответ Комитета по здравоохранению прилагаем). По нашей информации, с 2019 года этот препарат включен в список ЖНВЛ, его выдача должна финансироваться из регионального бюджета. Однако в Петербурге есть другой пример, к сожалению негативный: препарат Окрелизумаб, входящий в перечень ЖНВЛ с 2017 г., смогли получить лишь те пациенты, которые попали в программу раннего доступа – лекарство выдавалось за счет производителя – его получили всего 20 человек. При этом на данный момент есть 68 врачебных постановлений о необходимости срочной терапии данным препаратом по жизненным показаниям в 2019 году. Городской бюджет до сих пор на эти цели средств не выделял, в то время как в Москве (данные по Южному федеральному округу) Окрелизумаб и Алемтузумаб без проблем получают все нуждающиеся.

Все без исключения пациенты с диагнозом «рассеянный склероз» нуждаются в незамедлительном обеспечении лекарственными средствами – их отсутствие ведет к неминуемой инвалидизации в весьма короткий срок. В свою очередь, терапия с применением указанных в прилагаемом перечне лекарств позволит людям вести активный образ жизни и сохранить работоспособность.

Пациенты и их представители неоднократно обращались во многие инстанции (Комитет по Здравоохранению Санкт-Петербурга, территориальный отдел Росздрава, прокуратуру и к депутатам Законодательного собрания), однако везде получали отказ в связи с отсутствием соответствующего финансирования. В частности, вице-губернатор А. В. Митянина в официальном ответе на депутатский запрос Оксаны Дмитриевой пояснила, что препарат может быть закуплен в случае выделения бюджета на 2019 год. Однако бюджет на 2019 уже утвержден без принятия соответствующей поправки.

В связи с вышеизложенным убедительно просим Вас поднять в городском Парламенте вопрос о расширении профильных социальных и медицинских программ, а также об их необходимом дополнительном финансировании– от этого в буквальном смысле зависят сотни человеческих жизней.

Инициативная группа от имени
пациентов с диагнозом «Рассеянный склероз»

Теги:

Комментарии

azzKicker 02:35, 10.01.2019
В Санкт-Петербурге на учете с диагнозом РС по всем профильным учреждениям находятся 7+ тысяч человек, а не 200.
Yopapipa 02:50, 10.01.2019
По данным СПбГЦРС пациентов с РС в Санкт-Петербурге 9+ 000 человек.

Добавить комментарий

:
:
:

Еще в рубрике «Защита прав»

Карательная психиатрия надвигается с востока Главное дело страны Какую гадость нам приготовили опять? Заключенная ИК-3 Костромской области в течение 8 месяцев не может получить апелляционное определение Требуем объективного расследования дела врача-неонатолога Элины Сушкевич! ОПГ из ФСБ Кто затопил Иркутскую область и зачем? Поздравляем Лиру Ивлеву с победой над ВНХК Конституция обязывает вас служить народу Приставали, пристают и будут приставать? Проблема харассмента и абьюза со стороны преподавателей университетов Доступ к делам репрессированных, но нереабилитированных предков получить невозможно. Актер Георгий Шахет — первый, кому это удалось По иску Приморского транспортного прокурора суд обязал обеспечить безопасную стоянку судна Здесь смерть наступает раньше, чем заканчивается жизнь Ужасы реновации
НАВИГАЦИЯ
ВАШЕ МНЕНИЕ

Второй раз Путин говорит, что из-за ветряков птицы гибнут и из земли червяки выползают. Как вы считаете, прав ли президент?

1. Нет, это сказал его неподготовленный тройник.
2. Да, это правда, он сам видел червяков.
3. Каждый имеет право видеть, что хочет: чертей, инопланетян или червяков.
4. Да, правда. «Единая Россия» в теме!
5. Раз Путин говорит, значит, червяки вылазят, только низенько.
6. Да, они с Чубайсом ещё и не такое видели.
7. Вылазят червяки, или не вылазят – все равно не будет у нас альтернативной энергетики.
 

Всего проголосовало
17 человек
Прошлые опросы

Наши проекты

Издательский Дом "Водолей" - купить книгу или заказать издание своей

Суды и выборы - информационный сайт о выборах в Приморье с 1991 года