Круговорот бумаг в природе - вместо помощи – отписки
14-летняя Юлия Сергиенко родилась с довольно частым пороком сердца – неполным заращением Боталлова протока. Шум выслушан со дня рождения, однако правильный диагноз поставили поздно, три года назад.
В октябре 2010 года во Владивостоке девочке закрыли артериальный проток окклюдером. Однако болезнь, которая тянулась более 10 лет, сделала свое дело: сформировалась легочная гипертензия. В Новосибирском научно-исследовательском институте патологии кровообращения имени академика Е.Н. Мешалкина Юлию обследовали и назначили прием дорогостоящего препарата – траклира (бозентана). Упаковки хватает на 28 дней, а стоит она почти 180 тысяч рублей!
Мама, Яна Смолянова, в отчаянии обратилась в различные инстанции – вплоть до президента. И вместо реальной помощи начался круговорот бумаг в природе.
Из приемной Владимира Путина ее письмо направили в Министерство здравоохранения РФ и в администрацию Приморского края.
Департамент лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий министерства здравоохранения отписался: «Согласно Федеральному Закону от 21.11.2011 № 323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», ответственность за организацию медицинской помощи и лекарственного обеспечения возложена на органы исполнительной власти субъектов РФ».
Департамент Минздрава предложил департаменту здравоохранения Приморского края «принять меры в интересах ребенка в соответствии с действующим законодательством, решить вопрос об обеспечении необходимыми лекарственными препаратами».
Вице-губернатор Ирина Василькова ответила Яне Викторовне лично (все-таки бумага из Москвы):
«Специалистами Новосибирского НИИ патологии кровообращения широко рекомендуются препараты, НЕ ВХОДЯЩИЕ в Перечень препаратов, утвержденных приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 18 сентября 2006 года № 665 «Об утверждении Перечня лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи», и которые НЕ МОГУТ БЫТЬ ПРЕДОСТАВЛЕНЫ в рамках программы обеспечения необходимыми лекарственными средствами за счет федерального бюджета.
С 1 января 2013 года в Приморском крае разработана и действует Государственная программа, утвержденная Постановлением Администрации Приморского края 7 декабря 2012 года. Однако обеспечение пациентов, страдающих легочной гипертензией, лекарственным препаратом «Бозентан» в ней НЕ ПРЕДУСМОТРЕНО.
Внесение изменений и дополнений в указанную Государственную программу ВОЗМОЖНО с 2014 года – ПРИ УСЛОВИИ ВЫДЕЛЕНИЯ ФИНАНСОВЫХ СРЕДСТВ ИЗ КРАЕВОГО БЮДЖЕТА на эти цели».
На этом месте прервем цитату. Разве Ирина Васильевна не знает, что краевой бюджет-2014 Законодательное Собрание края уже утвердило? Кто будет выделять финансовые средства? И кому надлежит хлопотать об этом? Судя по всему, опять самой Яне? Кто ее услышит, если многие социальные программы урезаны? Вот если бы вице-губернатор написала: «Администрация края выйдет с соответствующим предложением»! Но – нет. Вместо этого она предлагает снова пойти по уже пройденному кругу:
«Для определения дальнейшей тактики лечения Вашей дочери Вам необходимо обратиться в краевой клинический Центр специализированных видов медицинской помощи с целью госпитализации с направлением от участкового врача педиатра Спасской городской детской поликлиники».
Зачем? Ведь Юлия уже прошла все обследования в Новосибирске? Ее там смотрел главный педиатр НИИ патологии кровообращения профессор, доктор медицинских наук С.Н. Иванов! Не верится, что во Владивостоке специалисты лучше, чем в Новосибирске – признанном центре лечения сердечно-сосудистых заболеваний.
Думается, это – всего лишь попытка оттянуть время. А оно как раз не терпит. Маме Юлии сказали: препарат траклир необходим по ЖИЗНЕННЫМ ПОКАЗАНИЯМ!
Как и следовало ожидать, теперь проблемой занимается дума Спасска – круг замкнулся. По словам ее председателя Владимира Федоровича Шумского, дума собирается рассмотреть вопрос о финансовой помощи Яне на очередном заседании.
Ну, а пока самым действенным способом сбора денег остается пластмассовая кружка, установленная в магазине «Анна», где раньше работала Яна Викторовна. Сердобольные люди бросают сотню – другую рублей. Потому что они знают: ждать помощи в трудной жизненной ситуации от нашего государства – пустая затея…
Мы обращаемся с просьбой к предпринимателям: пока вопрос решается в городской думе Спасска, нужны средства на приобретение траклира хотя бы на два ближайших месяца, а это 360 тысяч рублей. Поможем всем миром!
Расчетный счет N№ 40817810050007818598.
Ольга Купчинская, член ОДПК «Хранители закона».
Спасск-Дальний.