Главная страница Новости Московская прокуратура начала проверку из-за смерти ребенка со СМА. Он не получил «Спинразу»

Московская прокуратура начала проверку из-за смерти ребенка со СМА. Он не получил «Спинразу»

10.06.2021
Новая газета

Замоскворецкая межрайонная прокуратура начала проверку информации о смерти пятилетнего мальчика со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщают «Такие дела» со ссылкой на юриста Фарит Ахмадуллин.

Ребенок не получил препарат «Спинраза», который ему назначили. Следственный комитет и Росздравнадзор не ответили на обращения Ахмадуллина.

У мальчика диагностировали СМА второго типа практически сразу после рождения. В октябре 2019 года консилиум врачей столичной Морозовской больницы назначил ему «Спинразу», но к 2021 году ребенок ее так и не получил.

Родители мальчика обратились в суд, 7 апреля представители депздрава сказали, что готовы госпитализировать ребенка и сделать ему укол «Спинразы», но во время сдачи анализов у него обнаружили коронавирус и отправили лечиться домой. 14 апреля ребенок умер, в справке о смерти, с которой ознакомились «Такие дела», первой причиной названа сердечно-легочная недостаточность, второй — СМА.

Пока госфонд «Круг добра» ждет второй денежный транш, чтобы продолжить закупку лекарств, десятки детей, больных СМА, остаются без лечения, по капле теряя жизнь

«Спинраза» — первое появившееся на российском фармрынке лекарство для лечения СМА. Его стоимость в первый год терапии составляет 750 тысяч долларов, в последующие — 375 тысяч. Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко в мае заявил, что все пациенты со СМА получат необходимые лекарства до конца 2021 года.

При этом «Новая газета» 11 мая писала писала о том, что другой препарат для пациетов со СМА рисдиплам (торговое название «Эврисди») не поступил в половину российских регионов. По информации «Новой», «Круг добра» закупил меньше трети того объема, который был утвержден госфондом, потому что не пришел второй денежный транш. Однако пациентам, начавшим терапию, прерывать ее нельзя.

Теги:

Еще в рубрике «Новости»

Приморские спортсменки взяли «бронзу» на чемпионате России по гребле на «драконах» Бесплатную юридическую помощь окажут приморцам Ежесуточный показатель заболеваемости COVID-19 в Приморье преодолел отметку в 100 человек США готовят новые санкции против Москвы в связи с отравлением и тюремным заключением Навального «Оранжевый» уровень опасности в Москве из-за жары продлили до вечера вторника Уголовное дело завели на жительницу Красноярска, силой заставившую ребенка извиниться перед своим сыном В петербургской больнице пациентов с коронавирусом разместили на матрасах в коридоре Приемная кампания стартовала в вузах и колледжах Приморья Мобильные пункты вакцинации в Приморье увеличили время работы. АДРЕСА США готовят новые санкции против России из-за ситуации с Навальным Москва пробила дно Антипрививочники чаще всего разделяют мнение об искусственном происхождении коронавируса СЕ требует от России улучшения «митингового» законодательства Права лесбиянок в Чечне: домашнее насилие, убийства чести, коррекционные изнасилования
НАВИГАЦИЯ
ВАШЕ МНЕНИЕ

Bellingcat с The InsideR провели расследование и считают, что Дмитрия Быкова отравили тем же, что и Навального. Что думаете об этом?

Всего проголосовало
21 человек
Прошлые опросы

Наши проекты

Издательский Дом "Водолей" - купить книгу или заказать издание своей

Суды и выборы - информационный сайт о выборах в Приморье с 1991 года