Главная страница Новости Экспертный совет фонда «Круг добра» рассмотрит включение муковисцидоза в список заболеваний для финансирования

Экспертный совет фонда «Круг добра» рассмотрит включение муковисцидоза в список заболеваний для финансирования

13.02.2021
Надежда Загурская, rg.ru

В преддверии Всемирного дня редких заболеваний, который ежегодно отмечается в последний день февраля, в медиацентре «Российской газеты» представители государства, врачебного и пациентского сообщества обсудили перспективы расширения государственной поддержки, в первую очередь, детей с тяжелыми неизлечимыми болезнями. Одной из ключевых тем стали критерии включения орфанных патологий и методов лечения в список для последующего финансирования из средств недавно созданного фонда «Круг добра». Родителям детей с муковисцидозом пообещали обязательно услышать их голос и рассмотреть вопрос включения в этот список патогенетической терапии для этой болезни. Круглый стол «Поддержка пациентов с редкими заболеваниями в России: итоги прошедшего года и планы на будущее» стал совместной инициативой издания и АНО «Социально-практический центр».

Редкими (орфанными) заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения1. По разным оценкам сегодня описано от 6 000 до 7 000 таких патологий. Большинство них неизлечимы, являются хроническими и требуют пожизненной терапии. Особое внимание – дети, ведь редкие болезни проявляются в раннем, младенческом возрасте, и около 30 % из них не доживают до 5 лет.

По словам Сергея Куцева, д.м.н., чл.-корр. РАН, главного внештатного специалиста по медицинской генетике Минздрава России, директора «Медико-генетического научного центра имени акад. Бочкова», сегодня в России около 2% населения, или около 3 млн человек живут с редкими заболеваниями, причем у 400 – 500 тысяч они протекают тяжело, приводят к инвалидизации или ранней смерти. Одним из решений проблемы, по мнению эксперта, является повышение ранней диагностики с целью назначения своевременного лечения тех болезней, для которых оно существует.

Сегодня финансирование лечения орфанных заболеваний осуществляется из средств федерального бюджета в рамках программы «14 высокозатратных нозологий», лекарственное обеспечение еще 17 заболеваний лежит на плечах региональных бюджетов. Отчасти снять нагрузку с регионов и расширить списки заболеваний для финансирования за счет средств государства призван фонд «Круг добра». Он призван поддержать детей с тяжелыми неизлечимыми болезнями благодаря увеличению НДФЛ с 13 до 15% для тех, кто ежегодно получает свыше 5 млн рублей.

Елена Байбарина, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ, отметила, что несмотря на то, что не для всех орфанных болезней есть лечение, там, где оно есть, в том числе патогенетическое2, оно должно быть доступным, и регистр таких патологий ведется Министерством здравоохранения РФ. Создание фонда «Круг добра» не снимает с регионов ответственность за лекарственное обеспечение, эта инициатива поможет расширить число пациентов, получающих терапию, за счет перераспределения средств.

В настоящее время фонд завершает подготовительный этап работ. Уже состоялись первые заседания его Экспертного и Попечительского совета. Перечень заболеваний и терапий для финансирования за счет его средств находится на стадии формирования.

По словам Александра Ткаченко, председателя правления фонда «Круг добра», полномочия по формированию принадлежат Экспертному совету, куда входят главные специалисты. И они готовы рассматривать все заболевания, для которых существует патогенетическое лечение. Он также отметил, что одна из редких болезней, которая должна быть рассмотрена – это муковисцидоз. «Мы никого не забудем. Ответом на обращения пациентов станет наша непосредственная работа», - подчеркнул глава фонда.

Муковисцидоз – это одна из наиболее частых редких патологий. В России около 4000 пациентов живут с этим диагнозом, и большинство из них – дети. Из-за отсутствия современного лечения до взрослого возраста доживает лишь 25%, в то время как в Европе и США их 50-70%. Помогает этому патогенетическая терапия, которая позволяет изменить течение заболевания.

Елена Ивановна Кондратьева, д.м.н., профессор, заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза «Медико-генетического научного центра имени акад. Бочкова», сообщила, что эта патогенетическая, или таргетная терапия помогает на 40% снизить число легочных обострений, на 50% – число госпитализаций, на 40% – курсов антибиотиков, повышает функцию легких, снижает потребность в кислородотерапии. Но самое главное – увеличивает продолжительность жизни более чем на 20 лет при своевременном начале лечения.

Ирина Мясникова, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, отметила, что сегодня обеспечение пациентов с муковисцидозом патогенетической терапией за счет средств регионов ограничено возможностями региональных бюджетов, а включение в федеральную программу высокозатратных нозологий невозможно из-за условия отсутствия влияния на бюджет. Единственным шансом получить такое лечение хотя бы детям, по словам эксперта, – включение муковисцидоза и патогенетической терапии в перечень для лекарственного обеспечения препаратами за счет средств фонда «Круг добра».

1 Согласно статье 44 Федерального закона N 323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»

2 Патогенетическая терапия – терапия, направленная на коррекцию нарушенных функций органов, нормализацию обмена веществ, повышение и иммунной реактивности организма.

Теги:

Еще в рубрике «Новости»

Любовь к отеческим грошам Рельсотрон жахнул Дмитрий Демушкин, отсидевший 2,5 года в ИК-2 в Покрове, куда возможно доставлен Алексей Навальный: Взяли с поличным. Задержанных во Владивостоке заведующих крематорием и кладбищами отправили в СИЗО Минюст России: Опыт Приморья в обеспечении жильем детей-сирот необходимо использовать в других регионах Спасатели призывают жителей Приморья не выезжать на лед S7 Airlines открывает продажу на субсидируемые рейсы Москва – Улан-Удэ для всех жителей Дальнего Востока Уже более 50 Свидетелей Иеговы находятся в СИЗО и колониях — антирекорд гонений за веру СТРАННАЯ СМЕРТЬ НА РАБОЧЕМ МЕСТЕ В Находке к 200 часам обязательных работ приговорен местный житель за незаконный вылов трепанга Бесполезные идиоты Региональные парламенты перекраивают под выборы Во Владивостоке сотрудниками транспортной полиции завершено расследование уголовного дела по факту загрязнения морской среды о ценах на сайру: Нужно обновление флота и возобновление экспедиционного промысла
НАВИГАЦИЯ
ВАШЕ МНЕНИЕ

Что вы ждете более всего от весны 2021 года?

Всего проголосовало
35 человек
Прошлые опросы

Наши проекты

Издательский Дом "Водолей" - купить книгу или заказать издание своей

Суды и выборы - информационный сайт о выборах в Приморье с 1991 года