Первое на Дальнем Востоке детское паллиативное отделение открыли в Приморье год назад. Как становилась служба и какие трудности пришлись на этот год, рассказала в интервью куратор проекта детской паллиативной помощи, главный врач краевой детской клинической больницы №2 Инна Зеленкова.
– Каким был этот год для паллиативной службы?
– Год назад было открыто отделение на 10 коек и оснащено всем необходимым новым современным оборудованием для оказания паллиативной помощи в условиях стационара детям Приморского края. На момент открытия в отделении работали один доктор и три медсестры, обученные оказанию паллиативной помощи детям. Казалось, это прорыв. Но перед нами сразу встали и другие задачи – работа с паллиативными детьми, которые находятся на дому и им тоже требуется медицинская, психологическая помощь. Философия паллиативной помощи заключается в том, что паллиативные дети должны находиться дома, в стационар мы госпитализируем детей в случае неотложного вмешательства, снятия тягостных симптомов, которые необходимо купировать, для подбора противосудорожной терапии, режима респираторной поддержки, обезболивания Есть еще одно показание к госпитализации – социальная передышка для родителей.
– Удалось ли решить вопрос оказания помощи пациентам на дому?
– Тогда перед нами встала новая задача – организация выездной паллиативной службы для работы с пациентами на дому. За этот год мы обучили еще двух докторов: врача анестезиолога-реаниматолога и врача невролога, у которого также есть сертификат врача-педиатра. Это молодые парни, которые выезжают на дом и консультируют детей, их родителей, оказывают медицинскую помощь. Вместе с ними на дом выезжает наш клинический психолог, который оказывает психологическую помощь всем членам семьи.
Сейчас эта служба активно развивается, мы выезжаем не только к пациентам Владивостока, но и в Артем, Надеждинский район, Уссурийск, Большой Камень. У выездной службы достаточно обширная зона покрытия уже сегодня. В октябре, за счет федеральных средств мы закупили автомобиль для выездной паллиативной службы. Сейчас наша бригада работает на комфортном проходимом автомобиле.
– Какие финансовое обеспечение получает служба сегодня?
– В этом году на паллиативную детскую помощь были направлены большие средства из регионального бюджета – более 40 миллионов рублей для обеспечения паллиативных детей на дому необходимым оборудованием и расходными материалами. Средства из федерального бюджета пошли на лекарственное обеспечение, наркотические препараты, питание, на расходные материалы для обеспечения паллиативных пациентов на дому.
В августе мы получили необходимый арсенал оборудования, расходных материалов для передачи на дом. Уже передаем в семьи дорогостоящее жизненно важное оборудование – аппараты ИВЛ, противопролежневые матрасы, аппараты для удаления мокроты из легких, электроотсосы, мониторинги слежения, откашливатели, функциональные кровати, кислородные концентраторы, ингаляторы, вертикализаторы. Передача этого оборудования паллиативным пациентам на дом необходима для их комфортного нахождения вне стен медучреждения.
Еще в одном направлении Приморский край стал одним из первопроходцев. Мы начали медикаментозную терапию препаратом «Спинраза» для лечение юных пациентов с диагнозом спинальная мышечная атрофия. В начале года начали получать терапию двое детей, сегодня уже три таких ребенка. Изначально на это лечение было потрачено 96 миллионов рублей из краевого бюджета. Пожизненное медикаментозное лечение позволит этим детям жить в движении. Мы видим результаты, положительную динамику и понимаем, что этим детям в перспективе может быть снят статус паллиативного пациента, введение этого препарата возвращает полноценную жизнь детям.
– Как COVID-19 повлиял на работу отделения?
– Отделение работает в полную нагрузку. За год прошло около 90 пациентов. Много или мало? Нуждающихся гораздо больше, мы пока не всех знаем. Но мы многим помогли.
За год у нас уходили дети. И для нас, врачей, медсестер это было тяжело. Тогда мы решили провести впервые день памяти. Он получился без огласки, публичного освещения, поскольку эпидемия наложила ряд ограничений. Однако многие родители инициативу поддержали, вместе мы высадили аллею сакур в память о каждом ушедшем ребенке. Мы стараемся поддерживать родителей, дети которых ушли, с ними работает психолог. И службу психологов будем развивать дальше.
Многие планы развития мы вынуждены были приостановить из-за эпидемии. По плану отделение должно быть открытым для входа родителей, родственников, волонтеров. Но сейчас мы можем позволить только одному родителю быть рядом, и только в критическом состоянии снимаем эти ограничения.
– На общественных слушаниях бюджета 2021 года министр здравоохранения Приморья говорила о том, что финансирование паллиативной помощи будет продолжено. Какие приоритеты вы обозначили на будущий год?
– Мы уже понимаем, что эти средства будут распределены на расходные материалы для домашнего лечения. Также в следующем году мы ждем средства из федерального бюджета на лекарственное обеспечение, питание и оборудование.
За год работы отделения мы поняли, что необходимо расширять выездную паллиативную службу по Приморскому краю. Поскольку многие родители неохотно госпитализируют детей в стационар, транспортировать такого ребенка из отдаленных территорий нашего края – непросто.
Сегодня наша география – это Приморский край. Но мы готовы помогать детям и из других регионов, с точки зрения оформления документов это несложный процесс.
Как озвучила на общественных слушаниях бюджета 2021 года заместитель председателя Правительства – министр здравоохранения Приморья Анастасия Худченко, на будущий год предусмотрено 29 миллионов рублей на закупку лекарственных препаратов для оказания детской паллиативной помощи и 42 миллиона рублей на приобретение необходимых медицинских изделий. Предусмотрено финансирование на оказание паллиативной медицинской помощи как в стационаре, так и в амбулаторных условиях выездными патронажными паллиативными бригадами.
– Вы рассматриваете план расширения детской паллиативной помощи в Приморье?
– Отделения, созданного во Владивостоке, явно недостаточно для Приморья. Мы видим запрос общества и необходимость развивать выездную паллиативную службу в крупных городах. То есть должны быть межтерриториальные центры выездной паллиативной службы, чтобы охватывать более отдаленные районы. Это, конечно, вопрос времени, обеспечения кадрами, медикаментами, оборудованием.
Еще очень важно обучать участковых педиатров, неврологов, которые чаще нас сталкиваются с такими пациентами, и должны понимать принципы оказания паллиативной помощи. На сегодняшний день служба обеспечена практически всем необходимым оборудованием, расходными материалами. Однако каждый случай заболевания уникальный и бывает так, что ни одно из нашего оборудования не подходит ребенку. И нужно подходить индивидуально. Именно поэтому во всем мире паллиативная помощь – это консолидированная помощь не только федерального и регионального органов власти, но и благотворительных организаций, спонсоров, частных пожертвований. Также нужно понимать, что паллиатив – это не только медицинская помощь, но и психологическая, социальная поддержка, помощь волонтеров. Важно, чтобы дети получали могли жить качественно, были вовлеченными в жизнь общества.