29 марта 2020 г. —
Сердечное СПАСИБО всем, кто откликнулся на нашу просьбу о помощи нашей Олечке! Я безмерно благодарна каждому из вас. Мы закрыли сбор на реабилитацию, но в силу сложившейся ситуации в стране, центр закрывают на карантин и мы поедем туда не раньше, чем через неделю. Пожалуйста, берегите своих родных и близких. Желаю всем крепкого здоровья!
Ситуация с обеспечением СМАйликов, пока никак собственно не движется. Родителям и взрослым, всё так же приходится судиться и добиваться лечения. Радует только то, что суды в большинстве случаев на стороне больных Спинальной мышечной атрофией. Но всё же, в связи с вирусом COVID-19 и объявленным карантином, суды переносят слушания по вопросу обеспечения пациентов лекарством по жизненным показаниям. В правительстве вроде уже и разрабатывается вопрос Спинразы и лечения пациентов, но всё очень долго это решается и разрабатывается. В то время, когда больные так и не дожидаются лечения. Опять же, ситуация с "коронавирусом", отсрочит все эти решения. Спасибо, что подписали петицию.