28 февр. 2020 г. —
Друзья, новости недели, к сожалению, не радостные. Сначала трагедия с 18 летним Ильей Дробышевым из Новокузнецка, который, к счастью, жив, но находится в тяжелом состоянии и теперь ждет операции.
А 24 февраля умерла трехлетняя Мирра. Много неравнодушных людей помогали собирать средства на лечение, но болезнь оказалась сильнее.
Еще один наш 24-летний пациент на днях умер в реанимации...
Нет слов, чтобы описать, ЧТО сейчас испытывают родители и пациенты с диагнозом муковисцидоз, который стал звучать как приговор. Наши европейские коллеги радостно рассказывают об успехах своих пятидесятилетних пациентов... мы получаем страшные новости каждый день. Сколько еще ребят с МВ должно уйти, чтобы нам дали шанс на нормальную жизнь?
О нашей жизни сняли документальный фильм: https://youtu.be/_ooAW4WJD90
Его не покажут по телевидению, но мы совместными усилиями можем его распространить максимально в соцсетях. Таким образом больше людей узнает о нашей проблеме и сможет поддержать нашу петицию. Только благодаря широкой поддержке мы сможем побороть систему, которая продолжает нас игнорировать.
Просто нажмите на одну из ссылок, чтобы поделиться фильмом в своих соцсетях:
Будет здорово, если вы добавите к посту несколько слов о нашей проблеме и попросите ваших знакомых подписать петицию: www.change.org/vernite_mv_lekarstva
Если удобнее, возьмите мой текст:
В огромной России 4000 человек живут с редким генетическим заболеванием муковисцидоз, и им сейчас как никогда нужна наша помощь, потому что из-за импортозамещения они лишились жизненно необходимых лекарств. Подпишите петицию в поддержку этих пациентов: www.change.org/vernite_mv_lekarstva #вернитемвлекарства