1 февр. 2020 г. —
Дорогие друзья! От имени сотен семей со СМА по всей страны мы благодарим вас за вашу поддержку. Нас уже больше 185 000 человек и мы надеемся, что вы продолжите распространять информацию о петиции, чтобы собрать еще больше сторонников. Ведь пока - полгода спустя после регистрации препарата в стране - вопрос с лекарственным обеспечением нуждающихся в нем все еще не решен.
В связи с недавними перестановками в Правительстве Российской Федерации и новыми назначениями должностных лиц мы изменили адресатов петиции, в адресаты петиции добавлен Михаил Альбертович Мурашко - новый Министр Здравоохранения РФ, заменивший на этом посту Веронику Игоревну Скворцову, а также Михаил Владимирович Мишустин - новый Председатель Правительства РФ, - заменивший на этой должности Дмитрия Анатольевича Медведева.
Мы очень надеемся, что Михаил Альбертович и Михаил Владимирович обратят внимание на нашу проблему и помогут нам решить вопрос лечения больных спинальной мышечной атрофией!