13 дек. 2019 г. —
Для начала, хотим поблагодарить всех, за помощь в распространении петиции! Ваш вклад очень ценен!
Мы, родители детей и взрослые с заболеванием Спинальная мышечная атрофия, готовим письмо Президенту России В.В. Путину.
Каждый день мы встречаемся с отказами в лечении, непониманием, черствостью и жестокостью. И всё равно обращаемся в Департаменты Здравоохранения своих регионов, чтобы получить официальные бумаги с отказами для передачи их в суд. Так не должно быть...
В ответах ссылаются на отсутствие опыта применения препарата, отсутствие денег в регионе, не эффективность "Спинразы" и много ещё чего.
Для подтверждения эффективности в мае 2019 года, стартовала благотворительная программа "Расширенный доступ" к лекарству Нусинерсен (торговое наименование Спинраза). В эту программу попали 42 российских ребёнка, в том числе и моя дочь. Проблема в том, что эта программа длится всего 1 год, а далее должно обеспечивать этих детей государство. Препарат доказал свою эффективность - это подтвждают врачи Федеральных центров, где и были введены инъекции. Но людям, которые принимают решения и от которых зависят жизни больных СМА, не хотят ничего слышать, ведь дорого.
Спинраза нужна всем больным с данным заболеванием, она действует!