Главная страница Новости Лекарств все еще нет, времени у наших детей тоже нет. Верните МВ лекарства!

Лекарств все еще нет, времени у наших детей тоже нет. Верните МВ лекарства!

06.12.2019
change.org


Лейла Морозова
Санкт-Петербург, Россия

4 дек. 2019 г. — 

 

Друзья, большое спасибо вам, что все это время поддерживаете нашу петицию и борьбу за лекарства.

Здесь нас уже 186 тысяч. Одновременно с этим по всей стране идут одиночные пикеты наших родителей и взрослых пациентов, которые с кислородными баллонами выходят на улицы. Я тоже выходила на пикет в Санкт-Петербурге.

Мы выходим не просто за лекарства, мы выходим за своих детей и близких, за свое право жить и дышать, расти, учиться в школе, ходить на свидания и рожать детей. Становиться полноценными членами общества, а не медленно умирать в своих кроватях. За право не умирать молодыми.

В сети также на набирает оборот флэшмоб Хочу жить, по нашему хэштегу #верните_мв_лекарства – сотни публикаций и фото. Многие из тех, кто рассказывают свои истории борьбы с болезнью, делают это впервые.

Но решения все еще нет, лекарств все еще нет. Да, Минздрав заявляет, что большинство оригинальных лекарств имеют аналоги на российском рынке. Но напомню, что муковисцидоз это полиорганное заболевание, пациенты постоянно принимают одновременно по 8-10 препаратов, которые взаимодействуют друг с другом. Нам нужны именно проверенные на МВ больных, надежные препараты, ведь неизвестно, какие побочные эффекты могут быть у аналогов. А при пожизненном приеме лекарств большими дозами, это может быть критично для жизни. Ни один родитель не хочет ставить такие эксперименты на своих детях. Ни на малышах, ни на двадцатилетних ребятах, стоящих в очереди на пересадку.

11 декабря в Общественной палате состоится круглый стол по нашему вопросу. Но мы не можем просто ждать, мы будем бороться за жизни наших ребят. Пожалуйста, продолжайте нас поддерживать! Поделитесь ссылкой на петицию www.change.org/vernite_mv_lekarstva в своих соцсетях или поставьте в шапку профиля в Инстаграме.

Большое вам спасибо!

Теги:

Комментарии

Добавить комментарий

:
:
:

Еще в рубрике «Новости»

Выпуск 48 : о любви, трансгендерных людях и дискриминации «Семь чудес Приморского края» покажут туристам Более 7 тысяч приморцев заболели коронавирусом с начала эпидемии Приморье – в ТОП-30 регионов по количеству заболевших COVID в России Итоги нашего голосования. Реплика Андрея Караулова Благотворительная акция «Помоги собраться в школу» стартовала в Приморье С каким обманом чаще всего сталкиваются жители Приморского края при трудоустройстве Движение по новому мосту через Артемовку запустили в Приморье Почти 1,5 тысячи пользователей карты «Приморец» подали заявление на транспортную выплату У жителя Находки судебные приставы арестовали дом за долги перед Примтеплоэнерго Владивосток станет столицей гастрономического фестиваля дальневосточных гребешков «На гребне» Лия Ахеджакова: "У аварии Миши Ефремова был режиссер" Про тихое убийство срочных трудовых договоров Принципы Мишустина
НАВИГАЦИЯ
ВАШЕ МНЕНИЕ

Зачем Путин прислал в Хабаровск Дегтярева в качестве врио губернатора?

Всего проголосовало
40 человек
Прошлые опросы

▴ Открытый прямой эфир Дождя

Наши проекты

Издательский Дом "Водолей" - купить книгу или заказать издание своей

Суды и выборы - информационный сайт о выборах в Приморье с 1991 года