6 нояб. 2019 г. — Дорогие друзья,
Сегодня я с радостью могу объявить победу нашей петиции — Елена Боголюбова, мама Миши, буквально пару дней назад получила лекарство для сына. Ей выдали бесплатно аналог того противосудорожного препарата, из-за которого летом хотели посадить. Миша уже получает “Урбанил”, у которого то же действующее вещество, что и у “Фризиума” — клобазам.
Хочу вам сказать, что я восхищаюсь смелостью и храбростью Елены. Она не побоялась громко рассказывать свою историю, давать интервью СМИ, записывать видеообращения, писать в Минздрав и требовать помочь таким детям, как ее сын. Именно благодаря Елене и таким настойчивым и целеустремленным мамам как она удается постепенно менять ситуацию с обеспечением лекарств стране. Спасибо тебе, Лена!
Я безгранично рад за нее и Мишу и безгранично благодарен всем вам! Почти 270 тысяч человек не прошли мимо этой истории и помогли спасти жизнь ребенка. Вы показали, что значить настоящая солидарность. Спасибо вам, что поддержали Лену в этой борьбе!
А еще я хочу сказать, что вашей подписью вы помогли не только Мише, а десяткам тысяч детей с таким же диагнозом. Благодаря резонансу, который принесла наша кампания и история Лены и Миши, в Минздраве пообещали собрать данные о пациентах нуждающихся в препарате “Фризиум” через власти регионов, провести врачебные комиссии и консилиумы и закупить лекарство централизованно через "Московский эндокринный завод". На прошлой неделе ведомство обеспечило 500 детей лекарством. Как мне сказала Лена, действительно звонят мамы из регионов и говорят, что их начали обеспечивать. Конечно, есть пациенты, которые все еще ждут этого лекарства, но процесс уже запущен, и очень надеюсь, что все нуждающиеся в скором времени получат жизненно необходимый им препарат.
Друзья, сегодня я закрываю сбор подписей и объявляю победу. Но хочу вас также заверить, что буду следить за ситуацией. Если появятся проблемы с обеспечением Миши препаратом буду вам об этом сообщать. И уверен, вы снова придете к нам с помощью,
Елена Боголюбова и Миша записали для вас специальное видеообращение, чтобы выразить всем вам свою благодарность за участие в их судьбе. Посмотрите обязательно видео от них и поделитесь им в соцсетях.
Спасибо вам!
Михаил Дубровский