Главная страница Новости Спинраза зарегистрирована в России!

Спинраза зарегистрирована в России!

20.08.2019
Чепуштанов Роман, change.org

19 авг. 2019 г. — 

Друзья!

Сегодня мы узнали радостные новости – 16 августа Минздрав внес препарат “Спинраза” (Нусинерсен) в Государственный реестр лекарственных средств!

Это большой и важный шаг, и очень здорово, что Минздрав его сделал!  

Регистрация препарата в России – это заслуга всех, кто многие месяцы борется вместе с нами за право на лечение наших детей, кто обращался в разные инстанции, подписывал нашу петицию, распространял видеообращения семей СМА в соцсетях, помогал финансово. Кроме нас еще  20 семей рассказали свои истории в петицих на Change.org - www.change.org/spinraza_v_rossii – спасибо всем, кто поддерживает наше движение.

По поводу регистрации препарата сразу возникло много вопросов. Поэтому я хочу пояснить, что регистрация означает для больных СМА. Регистрация препарата дает нам право на приобретение лекарства, на его ввоз из-за рубежа и на получение лечения им на территории Российской Федерации. 

Но купить “Спинразу” пока что можно лишь за собственные средства – личные деньги, помощь фондов или спонсоров, сборы и т.д. Однако препарат очень дорогой, и купить его за собственные средства не под силу практически никому. 

Чтобы лекарство стало доступным и финансировалось из федерального бюджета, оно должно попасть в реестр нозологий. Напомню, что реестр нозологий – это государственная программа закупки лекарств для лечение редких заболеваний.

Друзья, с вашей помощью наша семья и еще сотни семей СМА по все России были услышаны, нашего сына Матвея Минздрав направил на первый курс лечения “Спинразой” в Израиле, после Прямой Линии нас поддержала детский омбудсмен Анна Кузнецова, она также обратилась в Минздрав с просьбой ускорить процедуру регистрации лекарства. 

И мы очень надеемся, что вы продолжите поддерживать нас и дальше, ведь говорить о доступности препара “Спинраза” нашим детям мы пока не можем. Хочется верить, что следующим шагом станет внесение СМА в реестр нозологий, и что уже в самое ближайшее мы сможем получать лечение за счет федерального бюджета, ведь, как мы говорили раньше, времени ждать у нас просто нет.

Пожалуйста, продолжайте нас поддерживать – вместе мы сможем победить!


И еще раз спасибо всем!
С уважением, Роман

Теги:

Комментарии

Добавить комментарий

:
:
:

Еще в рубрике «Новости»

"В этой игре разыгрывалась вся Россия". Как взрывали дома в 1999 году Выгоден ли России торговый конфликт между США и Китаем? Врачи подписали обращение в поддержку фигурантов «московского дела» TechCrunch: Nokia поставляет МТС оборудование для СОРМ Утекшая документация свидетельствует о содействии компании в законном перехвате трафика Юрий Дудь: Когда видео посмотрят близкие, просто спросите: что они думают? Белые вороны в черных рясах Лев Пономарев: Как спалился чиновник. И потом её х*як и выкидываем б*! Лучшие изобретатели ДВФУ в области виртуальной реальности получат гранты на реализацию проектов CPJ joins call for new Council of Europe head to prioritize press freedom Почти 45% россиян поддерживают акции профессиональных сообществ в защиту коллег Конкурс от Уполномоченного по правам человека в РФ Паль, Бортич, Чиповская, Деревянко — актеры вступились за фигуранта «московского дела». ФЛЕШМОБ Немедленно освободить актера Павла Устинова, осужденного на 3,5 года ни за что Полигон несбывшихся сказок
НАВИГАЦИЯ
ВАШЕ МНЕНИЕ

Как реагировать на начавшиеся масштабные репрессии в России?

1. Сидеть тихо, наблюдать со стороны, пока тебя не тронули…
2. Не лезть на рожон, но заступаться за каждого.
3. Активно распространять информацию о нарушениях Конституции РФ и прав граждан.
4. Перестать бояться и протестовать всеми доступными способами.
5. Объединяться со всеми, кто против репрессий.
6. Уехать из страны, пока цел и невредим.
7. Убеждать силовиков соблюдать Конституцию и права граждан.
8. Уйти в подполье.
9. Никаких репрессий нет, все вы врете.
 

Всего проголосовало
21 человек
Прошлые опросы

Наши проекты

Издательский Дом "Водолей" - купить книгу или заказать издание своей

Суды и выборы - информационный сайт о выборах в Приморье с 1991 года