Главная страница Новости Спинраза зарегистрирована в России!

Спинраза зарегистрирована в России!

20.08.2019
Чепуштанов Роман, change.org

19 авг. 2019 г. — 

Друзья!

Сегодня мы узнали радостные новости – 16 августа Минздрав внес препарат “Спинраза” (Нусинерсен) в Государственный реестр лекарственных средств!

Это большой и важный шаг, и очень здорово, что Минздрав его сделал!  

Регистрация препарата в России – это заслуга всех, кто многие месяцы борется вместе с нами за право на лечение наших детей, кто обращался в разные инстанции, подписывал нашу петицию, распространял видеообращения семей СМА в соцсетях, помогал финансово. Кроме нас еще  20 семей рассказали свои истории в петицих на Change.org - www.change.org/spinraza_v_rossii – спасибо всем, кто поддерживает наше движение.

По поводу регистрации препарата сразу возникло много вопросов. Поэтому я хочу пояснить, что регистрация означает для больных СМА. Регистрация препарата дает нам право на приобретение лекарства, на его ввоз из-за рубежа и на получение лечения им на территории Российской Федерации. 

Но купить “Спинразу” пока что можно лишь за собственные средства – личные деньги, помощь фондов или спонсоров, сборы и т.д. Однако препарат очень дорогой, и купить его за собственные средства не под силу практически никому. 

Чтобы лекарство стало доступным и финансировалось из федерального бюджета, оно должно попасть в реестр нозологий. Напомню, что реестр нозологий – это государственная программа закупки лекарств для лечение редких заболеваний.

Друзья, с вашей помощью наша семья и еще сотни семей СМА по все России были услышаны, нашего сына Матвея Минздрав направил на первый курс лечения “Спинразой” в Израиле, после Прямой Линии нас поддержала детский омбудсмен Анна Кузнецова, она также обратилась в Минздрав с просьбой ускорить процедуру регистрации лекарства. 

И мы очень надеемся, что вы продолжите поддерживать нас и дальше, ведь говорить о доступности препара “Спинраза” нашим детям мы пока не можем. Хочется верить, что следующим шагом станет внесение СМА в реестр нозологий, и что уже в самое ближайшее мы сможем получать лечение за счет федерального бюджета, ведь, как мы говорили раньше, времени ждать у нас просто нет.

Пожалуйста, продолжайте нас поддерживать – вместе мы сможем победить!


И еще раз спасибо всем!
С уважением, Роман

Теги:

Комментарии

Добавить комментарий

:
:
:

Еще в рубрике «Новости»

Региональный полуфинал конкурса «Учитель будущего» стартовал в Приморье Более 60 тысяч «мусорных» квитанций откорректировал приморский экологический оператор ОТКРЫТОЕ ПИСЬМО ЕЛЕНЫ САФОНОВОЙ ПРЕЗИДЕНТУ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ, ЧИНОВНИКАМ, ДЕПУТАТАМ Условно ваш. 19 февраля 2020 Кошелек или жизнь: как избивают на подставных свиданиях Мы не существуем для государства Первые «умные» пассажирские вагоны появились в поезде Владивосток – Москва Доклад о Борисе Немцове обходят молчанием. Москва не собирается реагировать на выводы докладчика Парламентской ассамблеи ОБСЕ Спасатели Приморья готовятся взрывать лед Уникальный фильм о «Земле леопарда» монтируют на «Мосфильме» Основной поставщик овощей на рынок Приморья снижает цены Снег за миллион: «управляйка» из Приморья заплатит крупный штраф за невыполнение своих обязанностей Больше половины россиян выступают за закрытие границ от неквалифицированных трудовых мигрантов Правозащитнику из Приангарья сожгли баню и пытались поджечь дом
НАВИГАЦИЯ
ВАШЕ МНЕНИЕ

Кем вы ощущаете себя в нашей стране?

Всего проголосовало
36 человек
Прошлые опросы

▴ Открытый прямой эфир Дождя

Наши проекты

Издательский Дом "Водолей" - купить книгу или заказать издание своей

Суды и выборы - информационный сайт о выборах в Приморье с 1991 года