В Амурской области десятки пациентов детской областной онкогематологии оказались носителями гепатита C. По подсчетам родителей, число зараженных перевалило за сотню и продолжает увеличиваться. Первые случаи фиксировались еще в начале 2000-х – расследований и проверок тогда не проводилось, медики объясняли пациентам, что возникновение гепатита – это отклонение в рамках нормы, связанное с частыми переливаниями крови и ослабленным иммунитетом. И пациенты верили.
В конце осени 2018-го Следственный комитет возбудил уголовное дело, а в начале года официально признал пострадавшими семь детей. В соответствии с материалами дела, они были заражены гепатитом С по неосторожности в связи с допущенными нарушениями санитарно-эпидемиологических правил. При этом в местный Роспотребнадзор поданы заявления уже от 30 человек с требованием взыскать с больницы компенсации в пользу пострадавших. Суммы разные – от 10 до 20 миллионов.
Уже в мае ребенку назначили гепатопротекторы. На мой вопрос "Зачем?" отвечали, что это токсический гепатит на фоне химиотерапии
Корреспондент "Сибирь.Реалий" разыскал маму одного из зараженных малышей. Она первой публично заговорила об этой проблеме. Бороться с последствиями гепатита С у своего ребенка ей приходится до сих пор.
Екатерина Киселева живет в таежном поселке Сосновый Бор на севере Амурской области. До областного центра, где находится детская онкогематология, ей приходится преодолевать больше 500 километров. Зимой 2015-го ее четырехлетней дочери Алине поставили страшный диагноз и направили в хирургию областной детской больницы. А потом полгода пришлось провести в онкогематологическом отделении.
– Я уверена, что нас заразили именно на территории больницы. Потому что уже в мае ребенку назначили гепатопротекторы. На мой вопрос "Зачем?" отвечали, что это токсический гепатит на фоне химиотерапии, – вспоминает Екатерина. – В июне из Благовещенска мы улетели в московскую клинику, и там при поступлении у дочери обнаружили гепатит.
О правых и виноватых, лечении и средствах на него Екатерина тогда не задумывалась. Боролись с более серьезным заболеванием. Но, вернувшись домой через полгода, она была возмущена тем, насколько безразличной была реакция чиновников на ее беду.
– Все началось с соцзащиты. Они заставили меня собрать кучу платных справок, а после отказали в компенсации перелета с больным ребенком, – рассказывает Екатерина. – 4 декабря 2015 года я написала первое письмо президенту и заодно попросила обратить внимание на ситуацию в онкогематологии. Уже тогда мне было известно о 10 случаях гепатита С у пациентов этого отделения.
Единственное, чего ей хотелось добиться в тот момент, – чтобы источник заражения был ликвидирован, а также узнать, за чей счет будет проводиться лечение. Но чиновники Министерства здравоохранения Амурской области поспешили переложить вину на столичных коллег: "Ваш ребенок был заражен в Москве". Тогда Екатерина и решила писать Путину.
Врач мне чуть ли не с порога начала высказывать: "Что вы там пишете? Где мы вас заразили гепатитом С? Вас вообще-то в Москве заразили"
– В своем письме президенту я указала, что конкретно каждый второй ребенок в этом отделении болеет гепатитом, и никто не задается вопросом – откуда?! Притом что пока мы лечились в Москве – там не было ни одного подобного случая у детей из других городов. Минздрав области мне прислал отписку. То есть никто не собирался разбираться, что-то выяснять, проверки делать, ничего этого не было. Сейчас я у них запросила повторно, какие меры предприняты за это время, – переписку с чиновниками Екатерина ведет уже четвертый год.
"Лечащий доктор отказалась с нами работать"
В 2016-м Киселевы возобновили лечение в Благовещенске. Но ощутили резкое изменение отношения к себе со стороны медиков.
– Врач мне чуть ли не с порога начала высказывать: "Что вы там пишете? Где мы вас заразили гепатитом С? Вас вообще-то в Москве заразили". После написанной президенту жалобы меня ставят в "черный список" в больнице. Доктор отказалась с нами работать. Нам назначают то одного ординатора, то другого.
В течение полугода после терапии основного заболевания организму ребенка потребовалось восстановление. Затем врачи дали добро на лечение гепатита С. Но оказалось, что пройти его не так-то просто.
– Родители ранее зараженных детей рассказали мне о большой очереди на эти препараты. Что не могут дождаться, когда детей начнут лечить, – продолжает Екатерина. – Нам назначили интерфероны с большой побочкой. Про препараты прямого антивирусного действия я на тот момент вообще не знала. Но я была рада любому лекарству, лишь бы только ребенка вылечить.
Еще шесть месяцев у Киселевых ушло на сбор справок и прохождение комиссии для получения рецепта на льготный препарат.
– Так как мы живем в отдаленном районе, в сотнях километров от областного центра, были проблемы со сбором справок. Один анализ только в Благовещенске делается, другой по прописке, у третьего уже сроки заканчиваются. Перед очередной поездкой в Благовещенск я уже нашла прямой номер врача инфекционной больницы. Он помог связаться с заведующей вторым отделением Амурской областной инфекционной больницы, в котором лечат гепатиты. Пришлось уговаривать и онкогематологию, чтобы помогли с анализами. Мы с ними поскандалили тогда, но все же собрали все и прошли комиссию.
К лету 2017-го у Киселевых на руках оказался долгожданный рецепт на лекарства, но получить его в аптеке не удалось. Тогда Екатерина снова открыла интернет и написала президенту.
Как мне объяснила врач, лечащий гепатит: "Если сбиться с графика, вирус капсулируется и его уже из организма ничем не выведешь"
– Я звоню в министерство, и там мне отвечают, что ребенка нет в списках, – продолжает Екатерина. – Мы с ними долго-долго ругались. В итоге выяснили, что наши лекарства поступят только во втором полугодии. А рецепт через 30 дней становится недействительным. Я опять ни с чем уезжаю домой. Снова пишу обращение президенту. На этот раз с просьбой помощи в организации с поставкой лекарств.
Выписанный препарат на основе интерферона предоставили в сентябре. Но лишь восемь ампул из 24, необходимых для курса лечения. Перед родителями встала новая задача: достать редкий дорогостоящий препарат, чтобы не нарушить график терапии.
– Как мне объяснила врач, лечащий гепатит: "Если сбиться с графика, вирус капсулируется, и его уже из организма ничем не выведешь". Мало того что одна ампула 6500 рублей стоит, так их еще и не так просто достать. Предоплаченный заказ я ждала две недели.
Минздрав ссылается на то, что никак не может найти поставщика. Позже дают еще одну ампулу и просят потерпеть, клятвенно обещают предоставить оставшиеся. Часть лекарств семье удается найти через знакомых.
– Очередной укол назначен на 29 декабря. А 26-го мне сообщают из Минздрава: "Не ждите!" Предпраздничные дни, конец года, все заняты, все поступления будут только к середине января. А я бегаю, ищу это лекарство. Ведь нам необходимо еще 8 уколов. Доктор помогла мне найти аптеку, в которой были эти лекарства. И мы благополучно завершили лечение.
"Лечились с огромной побочкой"
Возмещать потраченное на медикаменты женщина решила через суд. Написала заявление в прокуратуру. И в конце января ей снова позвонили из областного правительства.
Мы лечились с огромной побочкой. Чуть в кому она не впала от низкого гемоглобина. Истерики до сих пор продолжаются
– 19 января мне звонят из министерства: приезжайте за вашими лекарствами. А мне они уже без надобности. Я уже написала в прокуратуру. На другом проводе меня с ехидством переспрашивают: "Так вы отказываетесь? У нас разговоры записываются!" Была куча отписок, но в итоге суд я выиграла. Несколько судов было, начиная с февраля по июнь.
Минувшим летом родители зараженных гепатитом С пациентов амурской детской онкогематологии начали объединяться. Сообща написали жалобу в Роспотребнадзор, требуя возместить моральный ущерб, нанесенный медицинской системой. Обратились к журналистам. По их собственным подсчетам, зараженных гепатитом оказалось больше ста.
– Надеемся хотя бы моральную компенсацию получить. Ребенок тяжело переносил интерфероны. Мы лечились с огромной побочкой. На тот момент не знали о существовании альтернативы. Чуть в кому она не впала от низкого гемоглобина. Истерики до сих пор продолжаются, – говорит Екатерина.
После того как о заражении детей рассказали местные СМИ, в областной детской больнице с претензиями и требованием компенсации объявились бывшие пациенты онкогематологии – те, кто лечился здесь много лет назад и тоже заразился гепатитом C. После того как больница вместе с Детским научно-клиническим центром инфекционных болезней провели проверку, было подтверждено 24 случая.
О причинах заболевания до окончания расследования предпочитают не говорить, называя гепатит сопутствующим онкологии заболеванием. И, как говорят в Минздраве, большинство из этих семей претензий к больнице не имеют, понимая, что дети с онкологией особенно подвержены заболеваниям. К тому же гепатит С полностью излечивается, а терапия бесплатна.
– В онкогематологии лечились с 2012 года. Новость о заражении гепатитом С ударила по голове. В феврале врачебный консилиум определил нам схему лечения и поставил на очередь на новый препарат прямого действия. Ждем, когда будут лекарства, надеемся пролечиться уже до конца года и забыть это все как страшный сон. Врачам я до сих пор говорю спасибо за то, что они с того света вытащили моего ребенка. Даже с простой температурой я обращаюсь к гематологам, они мне никогда не отказывают. Зачем идти против врачей? – недоумевает мама одного из зараженных гепатитом С Екатерина Магазинская.
У ребенка проблемы в саду, другие родители против, чтобы мы посещали общую группу
У некоторых пострадавших – иные резоны не требовать компенсации. В том числе – опасения испортить отношения с врачами.
– Сын уже в школе учится. О его болезни никто не знает. Даже ему не рассказываю. Зачем? Наступит возраст, когда можно будет проводить лечение, тогда мы снова придем к этим врачам, – отметила мама заразившегося ребенка, которая не решилась написать жалобу на медиков.
– Боюсь. За своего ребенка, за возможные последствия. Бывают спонтанные передозировки химиотерапии. Летальные исходы. Сейчас нахожусь в отделении, поэтому воздержусь от интервью, – таким объяснением ограничилась мама другого пациента гематологии с гепатитом С.
Кое-кто готов требовать компенсацию, но предпочитает не контактировать с журналистами и не светить свое имя.
– У ребенка проблемы в саду, другие родители против, чтобы мы посещали общую группу. Поэтому стараюсь об этом заболевании не распространяться и свое имя не афишировать, – рассказал отец одного из заразившихся детей.
В Следственном комитете и региональном Роспотребнадзоре от комментариев прессе пока отказываются.