16 октября 2018 года судом Воронежской области было вынесено решение об окончательном отказе Нижельскому Даниилу в обеспечении лекарственными средствами, не зарегистрированными в РФ, но назначенными ему консилиумом врачей федеральной клиники по жизненным показаниям. Семилетнему ребенку отказывают в выдаче лекарств уже три года! Решение суда аргументировано тем, что не существует нормы, устанавливающей обязанность бесплатно обеспечить данным препаратом за счет средств государственного или региональных бюджетов.
Если Даниил не будет принимать эти лекарства, он может умереть от эпилептического статуса (непрерывные приступы в течение часа без возвращения в сознание).
История Даниила - яркий пример того, что происходит в России повсеместно: препараты, не зарегистрированные в РФ назначаются людям с различными диагнозами, не только с эпилепсией, потому что только они действительно эффективны в борьбе с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями.
В правовой системе есть порядок назначения незарегистрированных препаратов, есть порядок получения разрешения на ввоз препаратов для индивидуального применения и есть порядок ввоза, но не существует порядка обеспечения данными препаратами по жизненным показаниям в рамках государственной Программы бесплатного оказания гражданам медицинской помощи. По сути правовая система сейчас устроена так: лечитесь, но только за свой счет. Но кто это может себе позволить?
Если гражданину помогают только эти лекарственные препараты, почему он не может получать их бесплатно по Программе? Как пациенту следовать назначению врача, как сохранить жизнь, если в рамках действующего законодательства жизненно важными лекарствами он не обеспечивается?
К основным принципам охраны здоровья граждан относится также и принцип социальной защищенности в случае утраты здоровья (статья 4 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ). Указанный принцип в соответствии со статьей 8 названного федерального закона обеспечивается путем установления и реализации правовых, экономических, организационных, медико-социальных и других мер, гарантирующих социальное обеспечение, в том числе за счет средств обязательного социального страхования, определения потребности гражданина в социальной защите в соответствии с законодательством Российской Федерации, в реабилитации и уходе в случае заболевания (состояния), установления временной нетрудоспособности, инвалидности или в иных определенных законодательством Российской Федерации случаях.
Согласно федеральной Программе и территориальным Программам, не подлежат оплате за счет личных средств граждан:
- оказание медицинских услуг;
- назначение и применение в стационарных условиях, в условиях дневного стационара, при оказании медицинской помощи в экстренной и неотложной форме лекарственных препаратов по медицинским показаниям: а) включенных в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов; б) не входящих в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, в случаях их замены из-за индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям.
Мы как специалисты социальной сферы, опираясь на наш опыт и приведенные доводы, требуем разработать и утвердить четкий регламент обеспечения больных в амбулаторных и стационарных условиях не зарегистрированными в России препаратами, назначенными по индивидуальным жизненным показаниям в рамках Программы, для всех нуждающихся граждан.
Цель - внести изменения в законодательство, чтобы не допустить ущемления в правах граждан, нуждающихся в препаратах, не зарегистрированных в России.
Нам очень нужна ваша поддержка!