Главная страница Новости Обеспечьте онкобольных россиян жизненно необходимым лекарством! Мы имеем право на жизнь!

Обеспечьте онкобольных россиян жизненно необходимым лекарством! Мы имеем право на жизнь!

16.04.2018
Natalya Ashirova, change.org

Здравствуйте, дорогие неравнодушные люди!

Меня зовут Наталья, мне 32 года, я молодая мама и инвалид II группы по онкологическому заболеванию (Адренокортикальный рак). Ранее я создавала петицию с просьбой занести мое редкое заболевание в реестр. Мы собрали практически 300 000 голосов и заболевание было занесено в реестр. Спасибо вам неравнодушные Люди за помощь! Благодаря Вам болезнь теперь считается официальной... Болезнь...но не лечение... Лечения нет.

Я вынуждена обратиться к вам за помощью снова... от своего имени и от имени пациентов, живущих с этим заболеванием.

Адренокортикальный рак (рак коры надпочечника) - редкое заболевание ежегодно выявляющееся у 1 человека на 1 миллион населения. Таким образом, в Российской Федерации ежегодно выявляется порядка 145 пациентов с этим диагнозом. 
В связи с бессимптомным протеканием заболевания в большинстве случаев, этот вид рака достаточно часто выявляется на поздних стадиях, также в связи с редкостью заболевания не существует унифицированного лечения этого заболевания, что приводит к высокой смертности среди пациентов. Согласно статистике, 5-летняя выживаемость при адренокортикальном раке после радикального хирургического лечения составляет по различным данным от 35% до 75%. 
В лечении больных раком коры надпочечника с 60гг. прошлого столетия применяется препарат Митотан, который, во-первых, блокирует синтез гормонов надпочечника, во-вторых, оказывает прямое противоопухолевое действие на рак надпочечника. Препарат был изобретен в США. С 1960 по 1995 гг. он производился под названием "хлодитан" в Украине. В этот период времени он официально применялся для лечения в СССР. 
Этот препарат также применяется при лечении синдрома Иценко-Кушинга. 
Согласно проводимым исследованиям препарат эффективен в 30% случаев применения. Эффективность увеличивается до 50% при комбинаторном применении с одной из двух линий химиотерапии. 
С середины 90-х годов прошлого века и по сегодняшний день российские пациенты вынуждены приобретать митотан зарубежом под торговым названием "Лизодрен", производства фарм-компании "Бристол-Майерс". Цена одной упаковки лекарства составляет около 580 долларов США (50 г. препарата). В среднем, взрослому пациенту необходимо 2-2,5 упаковки в месяц, что приводит к стоимости лечения от 1160 до 1450 долларов США или 70,760 руб до 88,450 руб в месяц по текущему курсу доллара. 
Благодаря усилиям пациентского сообщества больных раком коры надпочечника и врачей Эндокринологического научного центра в 2016 году удалось привлечь внимание общественности и заручиться согласием российской фармакологической компании ООО «Лайф Сайнсес ОХФК» для запуска производства российского митотана. 5 февраля 2018 года российский препарат был зарегистрирован под торговой маркой "митотан" Министерством здравоохранения Российской Федерации, регистрационный номер: ЛП-004684. 
В настоящий момент препарат все еще не доступен российским пациентам ни бесплатно, ни за деньги. Насколько нам известно в Минздраве РФ в начале этого года было отклонено решение о включении митотана в список жизненно-необходимых лекарственных препаратов. Люди, страдающие этим тяжелым недугом и их семьи вынуждены продолжать приобретать этот дорогостоящий препарат зарубежом за огромные деньги.

Я прошу Вас помочь и подписать это обращение о включении российского митотана в список Жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) Минздрава России в скорейшее время!

 Я не работаю, у меня совсем маленький сын, лекарство мне заметно помогает и благодаря ему я живу уже 2 года после поставленного диагноза. Я верю, что смогу одержать победу, но мне нужна ваша поддержка, мне и многим другим болеющим этим коварным заболеванием жизненно необходим данный препарат! Пожалуйста, дайте нам шанс на жизнь! Обеспечьте нас лечением! Большинству из нас не по карману приобретать ежемесячно дорогостоящий препарат... Мы очень хотим жить...

Теги:

Комментарии

Добавить комментарий

:
:
:

Еще в рубрике «Новости»

В коломне зреет революционная ситуация Новый спортзал для детей с ограниченными возможностями открыли в Находке 120 лет школе села Борисовка Доходы российских чиновников и депутатов резко выросли Антиугольному митингу в Находке быть! Пенсионеры вышли против путина Воспитанники театральной школы Олега Табакова взяли «золото» Дельфийских игр Спорткар, оверленд и автомобиль будущего - более 40 автобрендов примут участие в Международном автосалоне «Владивосток» Российский инвестор готов вложить в объекты игорной зоны «Приморье» 8 миллиардов рублей Посол США в РФ Джон Хантсман посетит Дальний Восток России 24-26 апреля Рыбный край: зразы из рыбы принесли приморскому школьнику серебро на Дельфийских играх Серж Саргсян после массовых митингов подал в отставку с поста премьер-министра Армении К протестующим в Ереване присоединились люди в военной форме «Студентов распределят на Дальний Восток, а детей депутатов — в Лондон, столицу отвратительной враждебной страны»
НАВИГАЦИЯ
ВАШЕ МНЕНИЕ

Как вы относитесь к тому, что роскомнадзор заблокировал телеграм, но все продолжают им пользоваться?

1. Ну не почтой же России им теперь пользоваться!
2. Лучше бы отрубили почту России.
3. Все враги России тусуются в телеграме, включая работников Роскомнадзора, депутатов и чиновников.
4. Конечно, Жаров, как работник Роскомнадзора, некомпетентен, но было бы ещё хуже, если бы он работал по специальности (врач анестезиолог).
5. Ну, специалисты! Заблокировали телеграм и порвали два рунета.
6. Зачем вообще нужен этот Интернет?! Бесовское занятие.
7. Телеграмом не пользовался и не собираюсь им пользоваться, не знаю, что это такое.
 

Всего проголосовало
12 человек
Прошлые опросы


▴ «ПУТИН. ИТОГИ. 2018»: Доклад Яшина и Милова

Наши проекты

Издательский Дом "Водолей" - купить книгу или заказать издание своей

Суды и выборы - информационный сайт о выборах в Приморье с 1991 года