Главная страница Новости Обеспечьте онкобольных россиян жизненно необходимым лекарством! Мы имеем право на жизнь!

Обеспечьте онкобольных россиян жизненно необходимым лекарством! Мы имеем право на жизнь!

16.04.2018
Natalya Ashirova, change.org

Здравствуйте, дорогие неравнодушные люди!

Меня зовут Наталья, мне 32 года, я молодая мама и инвалид II группы по онкологическому заболеванию (Адренокортикальный рак). Ранее я создавала петицию с просьбой занести мое редкое заболевание в реестр. Мы собрали практически 300 000 голосов и заболевание было занесено в реестр. Спасибо вам неравнодушные Люди за помощь! Благодаря Вам болезнь теперь считается официальной... Болезнь...но не лечение... Лечения нет.

Я вынуждена обратиться к вам за помощью снова... от своего имени и от имени пациентов, живущих с этим заболеванием.

Адренокортикальный рак (рак коры надпочечника) - редкое заболевание ежегодно выявляющееся у 1 человека на 1 миллион населения. Таким образом, в Российской Федерации ежегодно выявляется порядка 145 пациентов с этим диагнозом. 
В связи с бессимптомным протеканием заболевания в большинстве случаев, этот вид рака достаточно часто выявляется на поздних стадиях, также в связи с редкостью заболевания не существует унифицированного лечения этого заболевания, что приводит к высокой смертности среди пациентов. Согласно статистике, 5-летняя выживаемость при адренокортикальном раке после радикального хирургического лечения составляет по различным данным от 35% до 75%. 
В лечении больных раком коры надпочечника с 60гг. прошлого столетия применяется препарат Митотан, который, во-первых, блокирует синтез гормонов надпочечника, во-вторых, оказывает прямое противоопухолевое действие на рак надпочечника. Препарат был изобретен в США. С 1960 по 1995 гг. он производился под названием "хлодитан" в Украине. В этот период времени он официально применялся для лечения в СССР. 
Этот препарат также применяется при лечении синдрома Иценко-Кушинга. 
Согласно проводимым исследованиям препарат эффективен в 30% случаев применения. Эффективность увеличивается до 50% при комбинаторном применении с одной из двух линий химиотерапии. 
С середины 90-х годов прошлого века и по сегодняшний день российские пациенты вынуждены приобретать митотан зарубежом под торговым названием "Лизодрен", производства фарм-компании "Бристол-Майерс". Цена одной упаковки лекарства составляет около 580 долларов США (50 г. препарата). В среднем, взрослому пациенту необходимо 2-2,5 упаковки в месяц, что приводит к стоимости лечения от 1160 до 1450 долларов США или 70,760 руб до 88,450 руб в месяц по текущему курсу доллара. 
Благодаря усилиям пациентского сообщества больных раком коры надпочечника и врачей Эндокринологического научного центра в 2016 году удалось привлечь внимание общественности и заручиться согласием российской фармакологической компании ООО «Лайф Сайнсес ОХФК» для запуска производства российского митотана. 5 февраля 2018 года российский препарат был зарегистрирован под торговой маркой "митотан" Министерством здравоохранения Российской Федерации, регистрационный номер: ЛП-004684. 
В настоящий момент препарат все еще не доступен российским пациентам ни бесплатно, ни за деньги. Насколько нам известно в Минздраве РФ в начале этого года было отклонено решение о включении митотана в список жизненно-необходимых лекарственных препаратов. Люди, страдающие этим тяжелым недугом и их семьи вынуждены продолжать приобретать этот дорогостоящий препарат зарубежом за огромные деньги.

Я прошу Вас помочь и подписать это обращение о включении российского митотана в список Жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) Минздрава России в скорейшее время!

 Я не работаю, у меня совсем маленький сын, лекарство мне заметно помогает и благодаря ему я живу уже 2 года после поставленного диагноза. Я верю, что смогу одержать победу, но мне нужна ваша поддержка, мне и многим другим болеющим этим коварным заболеванием жизненно необходим данный препарат! Пожалуйста, дайте нам шанс на жизнь! Обеспечьте нас лечением! Большинству из нас не по карману приобретать ежемесячно дорогостоящий препарат... Мы очень хотим жить...

Теги:

Комментарии

Добавить комментарий

:
:
:

Еще в рубрике «Новости»

"Я не верю в правосудие". Матери Волгодонска против пыток в полиции Москва: уголовное дело против филолога Алексея Касьяна "Бомба может взорваться". Что происходит с полигоном "Красный Бор"? ФАПЫ и амбулатории Приморья подключают к «Теле-ЭКГ» Еще один резидент Свободного порта планирует заняться производством бриллиантов в Приморье Выплаты еще на 27 миллионов рублей получат приморцы за ущерб от «Лайонрока» В Костроме прошел круглый стол «Экстремизм и антиэкстремизм: что опасней?» Вслед за Хабаровским краем кандидат ЕР проиграл во Владимирской области Шпорт признал итоги второго тура выборов главы Хабаровского края "Гопники из подворотни". Как политическое насилие стало обыденным Девочка и эшники. Спецслужбы контролируют школы Сформирована рабочая группа по разработке общероссийской модели защиты прав заключенных с ВИЧ На межрегиональном семинаре был представлен новый проект «Тюрьма и ВИЧ» Россияне стали платить за свое имущество на 72% больше
НАВИГАЦИЯ
ВАШЕ МНЕНИЕ

Почему результаты выборов отменили только в Приморье?

1. Потому что Приморье всегда впереди планеты всей.
2. Потому что не ожидали такого провала ЕР.
3. Потому что много фальсификаций, что не смогли переварить.
4. Потому что за неделю не успели подготовиться к выборам как надо.
5. Захотели наказать приморцев за излишнюю активность на выборах.
6. Потому что народ не смирился с обманом и стал протестовать.
7. Потому что высохло Уссурийское море.
 

Всего проголосовало
4 человека
Прошлые опросы

▴ В Приморье начались досрочные выборы: появились первые мутные схемы

▴ Мифы и враньё о пенсионной реформе

Наши проекты

Издательский Дом "Водолей" - купить книгу или заказать издание своей

Суды и выборы - информационный сайт о выборах в Приморье с 1991 года