Разрешить ввоз препаратов, не зарегистрированных в РФ, но прошедших клинические испытания и разрешенных к применению в большинстве стран, являющихся жизненно необходимыми при лечении эпилепсии и орфанных заболеваний.
Сотни и тысячи детей принимают эти препараты по жизненно важным показаниям. Благодаря этим лекарствам они живут.
Закон 532 ФЗ, который вступил в силу 23.01.2015 г., поставил жизнь наших детей под угрозу, а родителей и фонды лишил возможности привозить данные препараты. Маршрутизации по получению рецепта от Минздрава нет.
Мы, родители детей, больных эпилепсией и другими орфанными заболеваниями, боролись за право своих детей жить, закупали препараты за свои деньги, и теперь мы стали преступниками.
Почему нашим детям отказывают в эффективной терапии только из-за того, что эти лекарства не зарегистрированы в России?
Помогите нам, пожалуйста. Подпишите петицию.
Президент ассоциации больных туберозным склерозом и фонда "Содружество" (помощь больным эпилепсией)
Ева Стюарт.
Президент общества помощи больным эпилепсией Проекта "Не бойся" Генералов В.О.